【11/14】笑顔の花びらあつめたい(追記あり)

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「慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)」と闘う可児市の塚本明里さんが岐阜県庁を訪れ、病気の周知や診療体制の整備など5項目を要望されたことが、岐阜新聞に掲載されました。

はてなブックマーク - 病名の偏見、解いて 慢性疲労症候群と闘う可児の塚本さん - 岐阜新聞 Web病名の偏見、解いて 慢性疲労症候群と闘う可児の塚本さん - 岐阜新聞 Web (リンク切れ)

目次 (お好きなところから読めます)

 ▼追記

他誌にも同様の記事が掲載されています。

朝日新聞デジタル:慢性疲労症候群 病気実態知って-マイタウン岐阜(リンク切れ)

東京新聞:新たな難病対策 “仁の心”で救わねば:社説・コラム(TOKYO Web)

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笑顔の花びらあつめたい

塚本明里さんは 高校2年生だった6年前、授業中、教室で試験問題に向かっていたとき、突然、机に突っ伏し動けなくなりました。

「体を脱ぎたい」ほどの耐えがたい疲労感を感じ、進学を断念せざるを得ず、発症から1年半後、16人目の医師に慢性疲労症候群と線維筋痛症と診断されました。

塚本さんについては、このブログでも何度か取り上げさせていただきました。ご自身も重い体調ながら、慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)への理解を深めようと日々奮闘されています。

【8/16 フジテレビ】「苦悩する美女モデル“慢性疲労”という病」まとめ  スーパーニュースから

 

塚本さんの気持ちは、ニュースに掲載されている次の言葉にすべてが表れているように感じます。

「私は周りに恵まれている。体はしんどくても心は大丈夫。でも病名から『怠けている』としか思ってもらえない人、孤立する人は多い、そんな病気。もっと病気を知って」

慢性疲労症候群(CFS)は病名から「悪気はなくても『疲労なんだ』と思われる」ことがあります。

朝日新聞のほうの記事には、『重症患者はほぼ寝たきりになる重い病気なのに、病名から「休めば治る」と誤解される』とも書かれています。

今は、週4~6日、医療機関に通い、1回で40本の麻酔を打っておられるそうですが、痛みが和らぐのは3時間だけです。その一方で、「笑顔の花びらあつめたい」という患者会を主催されているとのことです。

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会 笑顔の花びら集めたい - egaonohanabiraatumetai ページ!

 この患者会についてはわたしも初めて知りました。今はまだ会員は4人だけだそうですが、塚本さんの知名度の高さも相まって、いつかCFSのコミュニティの中心になるかもしれません。ご自身の体調を顧みつつ、辛抱強く続けてほしいと思います。

▼11/22追記

塚本さんご自身が患者会についてブログで書いておられます。

要望書を提出に行ってきました!…あかり|岐阜美少女図鑑ブログ

 

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