朝起きられないもう一つの病気「起立性調節障害(OD)」にどう対処するか(上)

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子どもが朝、起きられない。目覚めても、顔色が悪く、ぼーっとしている。
起き上がろうとすると、フラフラする。
日中はだるさが続くが、夕方あたりからは元気になる。
「もう、大丈夫。すっかり回復した」と言うのに、また翌朝、体調が悪い。
このような状態が繰り返され、結果、遅刻・欠席が増えていく……。

はてなブックマーク - 日本小児心身医学会れは書籍朝起きられない子の意外な病気 - 「起立性調節障害」患者家族の体験から (中公新書ラクレ)の序文からの引用です。

このブログでは以前、朝起きられない深刻な病気として、睡眠相後退症候群(DSPS)を紹介しました。DSPSは、睡眠リズムが発達しきっていない思春期の子どもや若者に発症しやすい、とても厄介な病気です。

しかし、同じく朝起きられない病気として起立性調節障害(OD)を見落とすわけにはいきません。DSPSODは、それぞれ細部は違うとはいえ、慢性疲労症候群(CFS)と互いに深い関わりがあります。

このエントリでは、起立性調節障害(OD)とはどんな病気か、よくあるどんな誤解があるかという点を考えます。

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起立性調節障害(OD)とは?

起立性調節障害(OD)とは、思春期によく見られる自律神経機能の障害です。The autonomic function and child chronic fatigue syndromeによると欧米では起立不耐性(orthostatic intolerance:OI)と呼ばれています。

発症メカニズムははっきりわかっていませんが、循環器系や内分泌系が急激に変化する思春期に、体や心に強いストレスを受けることが原因と考えられています。

起立性調節障害(OD)は心理的ストレスによって悪化する病気ですが、こころの病気ではありません。たとえば専門医の田中英高先生は以下の説明の中で、「起立性調節障害は身体疾患ですから、まず身体面での治療を進めます」とはっきり書いておられます。

(1)起立性調節障害│日本小児心身医学会

2016年3月に改定された慢性疲労症候群(CFS)の診断基準では、ODは症状のひとつとみなされています。必ずしもCFSにODが合併するとは限りませんが、この一連のエントリでは不登校児に多い子どものCFSの関連症状として扱っています。

なお、以下の部分をまとめるにあたり、複数の資料を参考にしていますが、特に朝起きられない子の意外な病気 - 「起立性調節障害」患者家族の体験から (中公新書ラクレ)を参考にした部分には、ページ数を併記してあります。

起立性調節障害(OD)の症状

ODは自律神経機能が破綻する病気ですが、自律神経機能は体のさまざまな働きを調節しています。具体的には、以下のような影響が及びます。

◆起き上がったときの言いようのない苦しさ(p44)
健康な人では、立ち上がったときに重力によって血液が足にたまらないよう、自律神経が働いて下半身の血管を収縮させ血圧を維持します。

しかし起立性調節障害(OD)ではこのシステムが働かないので、全身に十分な血液が行きわたりません。そのため、起き上がったときに、失神に近い立ちくらみやめまいに襲われ、その後長時間にわたって、重だるさ、頭痛、吐き気などが生じます。

朝起きられない子の意外な病気 にはこの症状について「あの、体調の悪さは、うまく説明できないくらいつらい」とか「ふらふらしながら歩いていたら、バタンと倒れちゃってさ」という子どもたちのコメントが寄せられています。(p176)

わたしも軽度ながらODの当事者ですが、悪い条件が重なりあって、最もひどい症状に襲われたときには、その場に倒れこんでしまい、これは大変なことになった、と文字通り血の気が引きました。

単に立ち上がるのが難しい、のではなく、いま立ち上がるなら必ず失神する、もしかしたら死ぬのではないか、と感じるほど異常な感覚なのです。

立ち上がる、というのはだれもが無意識のうちに行っていることですが、自律神経の奇跡的なメカニズムと信じられないほど複雑な働きがあるからこそ、たやすく立ち上がることができるのだ、ということを覚えていてほしいと思います。

◆血流の悪化
血液によって酸素や栄養素が十分運ばれないので、疲労が回復せず、慢性疲労状態になります。脳血流も低下し、思考が思うように働かなくなります。からだが血流を回復しようとして、動悸や息切れが生じることもあります。(p45)

血流がうまく調整できないので、雨や低気圧の日にだるさや頭痛(低気圧頭痛)がひどくなることがあります。(p189,203)

 ◆生活リズムのずれ込み
健康な人は早朝になると交感神経が働いて起きる準備を整え、夜には副交感神経が働いて寝る準備を整えます。(p45)

しかし起立性調節障害では、午前中に交感神経働かず、5〜6時間以上も後ろにずれ込んで起きることができません。いっぽう、深夜になっても副交感神経が働かないので、夜は元気そうになります。

このように宵っ張りの朝寝坊のように見える点は、睡眠相後退症候群(DSPS)と共通しています。しかし、どちらの病気も生体リズムがずれているのであって、本人の夜更かしのせいで睡眠リズムが乱れているわけではありません。

small夜眠れず朝起きられない「睡眠相後退症候群(DSPS)」にどう対処するか(1)DSPSとは

 

 

これらのODの症状は、なんとか登校できる軽症から、身動きが取れない重症まで、子どもによって程度はさまざまです。

よくある誤解

起立性調節障害(OD)は一昔前に比べるとよく知られるようになって来ました。文部科学省が発行する「教職員のための子どもの健康観察の方法と問題への対応」にも明記されていて、小児慢性疲労症候群(CCFS)よりはるかに知られている感はあります。

しかし、起立性調節障害(OD)という名前は聞いたことはあっても、その症状について正確な知識がなく、ODの子どもを誤解している医師、教師、親は少なくありません。

特に、よくある誤解を列挙してみましょう。

誤解:正常な子どもの発達途上にみられる一時的な生理現象だろう。
正しい理解:正常な子どもは検査で異常は出ません。

誤解:夜は元気そうじゃないか。ただ学校をサボりたいだけだろう? (p154)
正しい理解:夜元気そうなのは、生体リズムがずれ込んでいるためです。ODの子どもたちは学校嫌いではありません。治療が進めば、朝起きられないとしても、定時制や通信制の学校に移って勉強することができます。(p38)

誤解:一日じゅうゴロゴロしている。単なる怠けでは? (p45)
正しい理解:寝転がると全身への血流が回復するので楽になります。(p41)

誤解:朝起きられないのは根性が足りないからだ。(p7)
正しい理解:ODの子どもたちは自律神経の生体リズムがずれているので、頭では起きたいと思っても、身体は深い眠りについているようなものです。立ち上がったまま眠ることができないように、体が眠ったまま立ち上がることはできません。

誤解:そんな病気、本当にあるのか? どうせ仮病だろう。(p169)
正しい理解:厚生労働省小児心身症対策の推進に関する研究班によって研究されたこともあるれっきとした病気です。研究が積極的になされていないように思えるかもしれませんが、それは「死なない」病気だからにすぎません。p64()

親が病気の存在を疑う場合、一緒に診察を受けてもらい『患者自身の血圧記録を示して説明すると説得力がある』と子どもの心身症ガイドブックに書かれています。

誤解:軽いうつ病や心の問題ではないか? 学校で嫌なことでもあったんだろう。(p7)
正しい理解:
知識を十分持ち合わせていない医師から「うつ病」「うつ状態」と言われることがあります。しかし起立性調節障害の子どもは、午前中は抑うつ状態になっても、夕方から夜にかけて明るい表情に戻ります。

たとえうつが見られるとしても、うつ病そのものなのか、体の症状が辛くてうつ状態になっているのかを見分ける必要があります。突然ひどい体調不良に悩まされ、学校に行けなくなった場合、落ち込んだとしても当然ではないでしょうか。

また、ODの子どもは抗うつ薬や抗不安薬を服用すると副作用で症状が悪化することがあります。NHKで取り上げられたように、子どもを簡単にうつ病と診断したり、抗精神薬を平気で処方したりする医師には注意深くあるべきです。(p47,51,95)

“薬漬け”になりたくない - NHK クローズアップ現代

 このような誤解や批判が広がった理由については、書籍起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応のp22以降に詳しい経緯が書かれています。簡単に言えば、かつては起立直後の血圧を測る検査がなく、何の異常も見つからないとされていたのです。

▼自己免疫性の起立性低血圧
最近の研究では、POTSなどの起立性調節障害の患者の中に、特殊な自己抗体を持っていて、免疫反応として自律神経の不調が生じている人がいることがわかってきました。詳しくは以下の記事をご覧ください。

起立性低血圧などを伴う「自己免疫性自律神経調節障害」(AAG)は免疫治療で改善 | いつも空が見えるから

 

正しい知識が大切

以上のように、起立性調節障害(OD)は、正しい知識がとても大切な病気です。

ODの第一人者である大阪医科大学小児科学教室の田中英高先生の著書起立性調節障害の子どもの正しい理解と対応にも、よくある誤解についての解説や、Q&Aが掲載されていますのであわせてご覧ください。

なお、この一連のエントリで参考にしている書籍朝起きられない子の意外な病気 - 「起立性調節障害」患者家族の体験から (中公新書ラクレ)は、起立性調節障害の息子を持ったお母さんによって書かれた、非常に参考になる書籍です。

起立性調節障害(OD)とはどんな病気か、という基本的な点から、ODの親と子はそれぞれどのような葛藤に直面するか、学校に行けなくなってもどのような選択肢があるか、という点までしっかり書かれています。

個人的には、田中英高先生や森下克也先生の著書も良かったのですが、朝起きられない子の意外な病気のほうが共感しながら読めたので、そちらの情報を中心にこのエントリをまとめています。

後半のエントリでは、ODの診断と、対処する方法を紹介します。

朝起きられないもう一つの病気「起立性調節障害(OD)」にどう対処するか(下) | いつも空が見えるから

 
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