【10/22】いつかきっと“兆し”が見えてくると信じて

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更ながら、東京新聞の朝刊に載せられていて読めなかった起立性調節障害(OD)の記事が、中日メディカルサイトに転載されていたことを知りました。ブログでニュース記事を追うようになって半年、情報収集について教えられることがたくさんあります。

つなごう医療 中日メディカルサイト | 「朝起きられない」疾患 起立性調節障害 思春期 軽症含め100万人

「不登校の隠れた原因ともいわれ、周囲の無理解によって子どもを深刻な状況に追い詰めかねない」起立性調節障害(OD)について、朝起きられない子の意外な病気 - 「起立性調節障害」患者家族の体験から (中公新書ラクレ)の著者 武香織さんと息子の大耀くんの話を中心にまとめられています。

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いつかきっと“兆し”が見えてくると信じて

ニュースの内容は、起立性調節障害とはどんな病気か、という点が中心なので、同じく朝起きられない子の意外な病気に基いてまとめさせていただいた以下のエントリを参考にしてください。

朝起きられないもう一つの病気「起立性調節障害(OD)」にどう対処するか(上)

しかし朝起きられない子の意外な病気は、病気について解説した部分より、武香織さんと息子の大耀くんの実感のこもった闘病記録がメインです。このニュースでも、次のようなことが触れられています。

2006年9月のある朝、中学1年だった大耀さんはベッドから起き上がることができず、学校を休んだ。青白い顔で頭痛を訴えたが、熱もなく、夜にはすっかり元気に。テレビ番組に笑い声を上げさえした。

そんな日が続き、香織さんは「不登校?」といぶかりつつも、医者に連れて行くと、起立性調節障害と診断された。

…すぐに治る病気ではなく、大耀さんも苦しい日々を過ごした。体がだるい、指先に力が入らない、勉強に集中できない−。テストの際には頭が動かず、問題文さえまともに読めなかった。

…「何度も死にたいと思った。夜、布団の中で誰にも迷惑を掛けない死に方を考えていた」と大耀さんは話す。

わたしが特に印象深かったのは、大耀くんの次の言葉です。わたしの場合は、慢性疲労症候群(CFS)の診断で、いまだ治ってはいないのですが、その気持ちにとても共感できました。

大耀さんは、同じような疾病に苦しんでいる人たちに対し「学校生活がすべてだった中学時代と違い、社会は広かった。つらいときは誰の言葉も聞きたくなくなるけれど、ずっと苦しいわけじゃない。いつかきっと“兆し”が見えてくると信じて」とエールを送る。

子どものころは、「学校生活がすべて」なのです。それを奪われると、生きる意味も、これまで築きあげてきた絆も、将来への希望も、すべて失われてしまったかのように愕然としてしまいます。わたしは確かにそうでした。

わたしの病気も大耀くんが述べるところの「同じような疾病」のひとつだと思うので、このエールの言葉を大切に噛みしめたいと思いました。

お母さんの武香織さんは、この病気について「親の理解こそが最も大切と実感している。子どもが自分から動き出せるまで、温かく見守ってあげてほしい」と述べています。

わたしにとって朝起きられない子の意外な病気は、これまで読んだ起立性調節障害(OD)についての書籍のうち、最も共感でき、わかりやすかったすばらしい本です。起立性調節障害(OD)の方やその家族には、この病気についてよりよく理解するために、ぜひ手にとって読んでほしい一冊です。

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