難病を抱える人も社会に貢献している(上)その3つの理由

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130121病床気を抱えて生活している人、事情ゆえに働くことのできない人への差別意識はいつの時代も存在します。また病気の人が、じゅうぶん働けないことから抱いてしまう劣等感も、同じほど古くから存在します。

先日のニュースで、国の難病対策である障害者総合支援法について取り上げました。その中で難病の人たちの訴えに対して厚労省が述べていた「財源は税金」という端的な言葉に考えさせられることがありました。

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社会的な価値が劣るのか?

「財源は税金」。この言葉には、財源が限られている、という意味以上の感情が込められているように感じます。つまり、福祉制度のお金は今まさに働いている人たちの税金から来るのであって、その人たちの意見をまず尊重しなければならないという考えです。

しかし定職を持ち、お金を稼いでいる人だけが社会貢献しているのではありません。これまで社会に貢献してきた人、また病気のもとで、見過ごされやすい形で社会に貢献している人たちの意見も同様に尊重されてしかるべきです。

確かに憲法25条で最低限の生活をする権利は保証されています。しかし、難病で働くことのできない人たちは、健康に働いている人たちと比べ、社会的な価値が劣るのでしょうか。難病ゆえに働けない人はただ支援を受けるだけの存在なのでしょうか。

異論もあるでしょうが、わたし個人の意見をしたためておきたいと思います。

難病の患者も社会に貢献している

見過ごされやすい形で社会に貢献している人たち。そのような表現を用いましたが、これは何も難病の人たちだけではありません。ごく身近な例を考えてみましょう。

例えば、共働きではない家庭の主婦のことを考えてみましょう。夫は仕事を持ちお金を稼いでいますが、主婦はそうではありません。では夫は妻よりも高い立場にいるのでしょうか。

そのようなことは決してありません。主婦の働きは一見見過ごされがちですが、お金に換算すれば非常に控えめに見積もっても年収200万円以上の価値があるとされています。

目に見える形で働いている夫も、見えないところで働いている妻も、同様に社会に貢献しており、両者は同等の立場なのです。

では病気の人の場合はどうでしょうか。健康な人に比べ、社会に貢献していないのでしょうか。わたしはそうは思いません。両者は同等の立場にあると考えます。

多くの人は病気になるまでの間、りっぱに社会の一員として役割を果たしてきました。そして重要なこととして、今病気である人もまた、社会に貢献しています。3つの点を考えてみましょう。

1.安心できる社会を構築してきた

まず社会福祉の制度について考えてみましょう。こうした制度は、おもに病気や障害のある人の活動によって整備されてきました。

健康であれば、社会福祉制度の価値は感じないかもしれませんが、ある日突然難病にかかったり、経済危機によって失業したりする可能性は十分あります。それに、だれでも年齢を重ね、やがて他の人に頼らざるを得なくなることは避けがたい事実です。

社会福祉制度は、落下しやすい崖に設けられた柵に似ています。柵はすでに事故に遭った人のためではなく、まだ落下していない人の安全のために設けられます。柵があって初めて、安心して景色を楽しむことができます。

同様に、社会福祉制度は、まだ病気になっていない健康な人たちが安心して暮らすのに役だってきました。病気の人たちは、社会が安心して暮らせるところになるように貢献してきたのです。

2.医学が進歩してきた

病気を抱える人が声を上げることで、医療が進歩し、社会全体に還元されることもあります。たとえば今まさに開拓されている抗疲労の研究は、慢性疲労症候群(CFS)の患者の協力によって進展しています。慢性疲労症候群(CFS)の患者の存在が、疲労大国日本の将来を変える可能性もあるのです。

多くの場合、健康な人たちが重症になる前に病気を予防したり治療したりできるのは、すでに発症した重症の人たちが進んで研究に協力してきたからにほかなりません。

3.励みを与える存在になれる

病気の人は、もっと個人的なレベルで、社会に貢献していることも少なくありません。「週4時間」だけ働く。の著者ティモシー・フェリスは、難病の子どもからもらった次の詩をきっかけに、人生においてより重要なものに気づいたそうです。

メリーゴーランドに乗っている子どもをみたことがありますか?
地面をたたいている雨音を聞いた事がありますか?
さまよいながら飛んでいるちょうちょを追ったことは?夕日が沈むのを眺めたことは?


どこに行くにも急ぎすぎると到着するまでの楽しみを見逃してしまいます
気ぜわしく1日を過ごすことは贈り物を開けずにほおっておくようなことです
人生はレースではありません
ゆっくり生きていきましょう
耳を傾けてください
その歌がやむまで

健康で順調な毎日を送っていると、こうした視点を見逃してしまうかもしれません。彼のように病気の人のストーリーを励みにして、人生を見直し、新たな活力を得る健康な人は少なくありません。

元国連事務総長でノーベル平和賞受賞者のダグ・ハマーショルドは道しるべの中でこう述べています。

「あいつが俺にものを教えてくれるんだって?」―いいではないか。おまえになにかしら教えることができないような者は、だれひとりとしていないのである。万人をつうじて語りたもう神にとっては、おまえはいつまでも幼稚園の最低学級の子どもなのである

病気の人は、決して弱者、またはお荷物ではありません。健康な人が病気の人から学べることが確かにあるのです。

病気の人を劣った存在としかみなせない社会は貧困です。国連人間居住センターも「ホームレスの人々、ストリート・チルドレン[などのいわゆる社会的弱者]は、社会の重荷ではなく、今後開発されうる社会的資産とみなすべきだ」と述べています。

これら3つの点から、たとえ目に見える形で働くことはできなくても、難病の人たちが、社会の役にたっている分野はいろいろあることがわかります。

もっとも、難病の人たちが社会に貢献していると言うためには、病気を抱える立場の人も、自己中心的に生きるのではなく、自分の分を果たすことが不可欠です。後半のエントリでは、わたしたち病気の人が果たすべき分について考えたいと思います。

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