【1/10】国の難病対策への筋痛性脳脊髄炎(ME)の患者の声

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年4月に施行される障害者総合支援法で、ホームヘルプや補装具支給など障害福祉サービスの対象者に「難病」が加わることになりました。しかし、先月、対象範囲を暫定的に国の調査研究助成対象の130疾患と関節リウマチのみとする方針が示され、多くの病気が対象になりませんでした。

そのうち、筋痛性脳脊髄炎(ME)について、患者会代表の篠原三恵子さんと茨城県つくば市の女性の声が掲載されています。

82037985_150x130障害者総合支援法:「難病」の対象範囲を限定- 毎日jp(毎日新聞)(リンク切れ)

筋痛性脳脊髄炎の患者の声

問題点は「難病患者は、症状が変わったり診断が難しいなどの理由で身体障害者手帳を取得できない」、そして「現行の障害者自立支援法の対象にならず、福祉サービスについて全額自費負担したり、控えざるを得ないケースも多(い)」ということです

筋痛性脳脊髄炎(ME)は慢性疲労症候群(CFS)の重症患者に当てはまる別名ですが、上記の問題点、すなわち制度の谷間のただ中に位置しています。

患者の女性は「今の希望は、わずかでも仕事をして社会とつながっていると感じること。そのためにホームヘルプや就労支援の福祉サービスが受けられれば」と述べていますが、それを支える制度が整備されていません。

病名で区切るか、症状で区切るか

こうした制度の谷間の問題について、弁護士の青木志帆さん「谷間に陥る人を無くすため、病名でなく支援が必要な状況かどうかでみてほしい」と述べています。

しかし厚労省は「財源は税金。サービスを行なう市町村が混乱しないよう病名で対象を明確にすべきだ」と説明していて膠着状態です。

このニュースとは別に、若い人たちへの世論調査を見ると、年金など福祉にお金を使うべきだとする意見はきわめて少なく、教育・研究資金を増やすよう求める人が多いそうです。

有限の資産が関わっていることを考えると、病気の人と健康な人双方の願いを完全に満たすことはできません。税金を今まさに支払っている人たちの意見に分があることは事実です。しかしこれまで社会に貢献してきた人、また病気のもとで、働く以外の見過ごされやすい形で社会に貢献している人たちの意見も尊重されてしかるべきです。どこで折り合いが付けられるのか、今後とも非常に難しい問題になりそうです。

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