【1/18】国の難病対策への筋痛性脳脊髄炎(ME)の患者の声(2)

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の難病対策について、筋痛性脳脊髄炎(ME)の方の声が再び掲載されました。筋痛性脳脊髄炎は、慢性疲労症候群(CFS)のうち、おもに脳に炎症が見られる重症の方を指す病名です。

 

82717096_150x130難病新法:「進歩」「溝深まる」 患者、期待と不安- 毎日jp(毎日新聞)(リンク切れ)

 

 

 

記事によると「厚生労働省の難病対策委員会は17日、医療費助成の対象疾患を大幅に広げる一方、全患者に所得に応じた負担を求める大胆な見直し案」を打ち出しました。「軽症患者が助成から外れ、自己負担のなかった重症患者に新たに負担が生じる可能性」があります。

特に筋痛性脳脊髄炎については活発な患者運動が行われていましたが、患者数が12万人以下、という条件に当てはまらず、対象から外れてしまいました。

ME患者の小西恵子さんは「新法ができたとしても何も変わらない」と述べています。小西さんの体調についてはこう書かれています。

小西さんは31年前、「体が棒切れを引きずるように重くなり」、激しい疲労と全身の痛みから、その後も入退院を繰り返してきた。

今は自宅でほぼ寝たきりで、冬場は枕元にボランティアに置いてもらうおにぎりなどでしのぐが、夏場は「一日中、何も食べない日も」あり、はって冷蔵庫に向かう途中で倒れることもあるという。

「対象疾患から外れ、何の支援もない患者のことも考えてほしい。対象を『病気ごと』でなく『生活実態』でとらえるべきだ」と訴えた。

慢性疲労症候群(CFS)には、以前から、重症者と軽症者は同じ病気なのかという論争があり、2000年の邦訳書籍、疲れる理由―現代人のための処方せんの時点でそのことが記載されています。

現在行われている研究では、症状や検査異常によって、これまで慢性疲労症候群(CFS)という病名で一括りにされてきた患者群を、各々にふさわしい病名に区別しようと試みられています。

画期的! 疲労を測る3つの慢性疲労症候群(CFS)診断指針(下)

 

 

詳しい原因やメカニズムが明らかになれば、30万人の患者がいる慢性疲労症候群(CFS)ではなく、少ない患者数からなる別々の病態ということになるかもしれません。

筋痛性脳脊髄炎(ME)の症状は明らかに難病といえるものですから、公正な援助が受けられるよう、速やかに研究が進展してほしいと思います。

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【1/10 毎日】障害者総合支援法への筋痛性脳脊髄炎(ME)の患者の声 | 疲労とたたかう ライフハック!!【1/10 毎日】国の難病対策への筋痛性脳脊髄炎(ME)の患者の声

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