同じ境遇の人から勇気をもらうことの大切さ。多発性硬化症の経験談から

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外において、慢性疲労症候群(CFS)と比較されることの多い病気である、多発性硬化症(MS)の宮地勝枝さんの話が掲載されました。

病気が見た目には分からないことや、同じ境遇の人から勇気をもらうことの大切さなど、内容に共感できる箇所が多かったので紹介しておきます。

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多発性硬化症(MS)とは

多発性硬化症とは、突然視力が低下したり、顔の感覚まひや歩行困難が生じたりするなど、さまざまな症状が現れる病気です。発症率・症状には民族差もあり、海外では慢性疲労症候群(CFS)と誤診されやすい病気です。

平均発病年齢は30歳前後と若く、60歳以上はまれです。日本の患者数は12000人ほどと少なく、特定疾患に指定されています。

慢性的なCFSと比べて、症状が一時的に軽減したり再発したりするという特徴があります。

見た目には元気に見える

宮地さんは突然、カップを落とすことや、全身に電気が走ったような感覚から発症に気づいたそうです。病院に行くと、多発性硬化症と診断され、その後、歩行も困難になりました。杖がないと200メートルほどしか自力で歩けず、言語障害も出てきたといいます。

視力障害については触れられていませんが、これらの症状だけを見ると、慢性疲労症候群(CFS)とよく似ているように思います。

何よりCFSと共通するのは、健康な人と変わらないように見えるため「病気を理解してもらいにくい」ということです。

外見に表れる病気では、差別的な目で見られるという苦労がありますが、外見から分からない病気でも、訴える病状を信じてもらえなかったり、誤解されたりするという別の苦労があります。その点は見た目は元気そうだから。慢性疲労症候群(CFS)独特な問題(上) に詳しく書きました。

同じ境遇の人から勇気をもらう

宮地さんはある講習会に参加し、そこで多発性硬化症の患者と出会い、「同じ境遇の人と会って話すことで、前向きに生きる勇気をもらえた」と述べています。

それに励まされて、悩みを打ち明けられる交流会を開いたところ、参加した患者から「同じ病気の人がどんな生活をしているかが分かり、私も頑張ろうと思った」と言ってもらえたそうです。

わたしは特定の患者会には属していませんが、多くのCFSおよび関係する病気の友人と定期的に連絡をとったり、会う計画を立てたりしていて、いつも元気をもらっています。

慢性疲労症候群(CFS)のような病気になると、生きる目的を失ったり、人間不信に陥ったりしますが、同じ境遇の仲間とのつながりが慰めとなっています。

患者同士のネットワークは、病気と闘うとても大きな力になります。つい先日、年齢が大きく異なる3人のCFS患者とその家族で楽しい時間を過ごしたのですが、一番年長の方は「こうやって会うのも体力を使うけど、それだけの価値がある。無理はしても無茶はしない」とおっしゃっていました。

CFSになると、まるで自分がたったひとりで放り出された外国人になったかのように感じるのですが、仲間と過ごすひとときは、見知らぬ土地で懐かしい故国の友人と出会えたかのようにホッとします。

慢性疲労症候群(CFS)のような理解されにくい病気を抱える人は、たとえ犠牲や労力が伴うとしても、仲間の患者と励まし合う機会を探し、大切にするとよいと思います。

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