チャールズ・ラップ先生の講演を読んで

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NPO法人 筋痛性脳脊髄炎の会(ME/CFSの会)さんが翻訳されたチャールズ・ラップ先生の基調講演「慢性疲労症候群(CFS/ME)の理解と症状の管理」を拝読しました。

貴重な体力を割いて役立つ講演をまとめてくださった方々に感謝をお伝えしたいと思います。ありがとうございました。

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どの部分も示唆に富む内容でしたが、このブログでは小児CFSに焦点を当てているので、特に35.以降は興味深く思いました。

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小児CFSの特徴

小児CFSでは、大人とは少し違った特徴が見られるようです。以下のような点が書かれていました。

◆診断基準上の違いは、発症後3ヶ月で診断でき、腹部症状、自律神経症状の項目があること
◆いずれの国でも予後は成人よりもかなり良く、80%の患者が改善する
◆10 才~17 才に発症しやすく女性が2.5倍
◆社会性の発達に問題が生じ、心理的な影響にも対処する必要がある
◆腹痛、咽頭痛、羞明(まぶしさ)、発疹などの割合が多い
◆起立不耐性(神経調節性低血圧や起立性頻脈症候群)はほぼ全例にある
◆痛みと睡眠障害に対処することが治療の第一歩

資料には、三池先生の名前も挙げられていましたが、このブログで取り上げてきた点が要約されていると思います。同時に、予後や自律神経症状など、成人のCFSとかなり異なる点もあることも最確認できました。

あまり議論されることのないもう一つのトピック

わたしは、当初、CCFSもCFSもあまり変わらないと思っていたので、単に慢性疲労症候群(CFS)患者という肩書きでこのブログを始めました。発症は10代ですが、もう20代なので、そうするほうがふさわしいとも感じました。

しかし成人型のCFSの方のブログを見たり、関連書籍を読み込んで調査したりしていくうちに、成人型と小児型では、思いのほか違いがあることを知るようになりました。

例えば、概日リズム睡眠障害や起立性調節障害などは、どちらかというとCCFSのほうが顕著なのだと知りました。まぶしさゆえの明るさ対策や貨幣状湿疹の経験についても書いてきましたが、成人の場合は少ないのかもしれません。

また、わたしは治療によってある程度改善したほうですが、成人のCFSは改善さえ見られない場合も多いことも知りました。

それで、誤解を招かないよう、小児慢性疲労症候群(CCFS)であることを明記しました。そして、今回の講演でも重症患者の実態と並んで「あまり議論されることのないもう一つのトピック」と表現されている小児CFSの実態について書くことにしました。

同じ慢性疲労症候群でもいろいろある

現時点では、同じ慢性疲労症候群(CFS)という病名でくくられていますが、重症患者の方には確かに筋痛性脳脊髄炎(ME)という名前がふさわしいと思いますし、寝たきりほど重くない人からは慢性疲労症候群(CFS)のほうがしっくりくるという話を聞きます。

そして小児CFSはそれらともまた違う特徴がある、概日リズム睡眠障害との関わりが深い病気のようにも思います。検査に表れない奇妙な疲労感という特徴が見られるのは同じですが、メカニズムはそれぞれ異なるのかもしれません。

もちろん、小児CFSにもいろいろあります。わたしの主治医によると、発達障害などが併存していると回復しにくいそうですし、睡眠障害ではなく感染がきっかけとみられる場合は、成人型と似た症状・予後になりやすいようです。

このように同じCFSといっても、症状は人それぞれですが、類似した症状がある以上、力を合わせて対処していくのがベストだと思っています。ときどき的外れなことも書いていますが、軽く読み流していただけたらと思います。

いずれにしても、倉恒先生が述べておられたように、それぞれのタイプの原因がはっきりして、ふさわしい病名が与えられるように、引き続き研究が進展していくことを願っています。

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