【3/19】起立性調節障害は「怠けではない」

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立性調節障害(OD)の子供を持つ親の会「NPO起立性調節障害ピアネット アリス」が主催した「カフェありす」についてのニュースがありました。

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よくある誤解

起立性調節障害(OD)は思春期に発症し、自律神経の不調によって、朝起きられなかったり、思考力が低下したりする病気です。当事者の苦しみがなかなか家族や学校関係者に伝わらず、身体的な苦しみに加え、誤解による精神的な苦しみが追い打ちをかけることがあります。

この記事では「最初は『何で起きへんねん。みんな眠いんや』と叱っていた」ものの、「怠けているのではない。病気だと気づいてよかった」と語る親の方の話や、教師から「学校をさぼりたいからでは」「心が弱いからだ」といった言葉を掛けられることもある、という話が引き合いに出されています。

体調不良のため学校に行けなくなった教職員が「怠け」とみなされることはないのに、子どもが同様の状態になると「怠け」のレッテルを貼られるのは不可解なことです。

▼起立性調節障害(OD)とは

詳しくは以下のまとめをご覧ください。

small朝起きられないもう一つの病気「起立性調節障害(OD)」にどう対処するか(上)はてなブックマーク - 朝起きられないもう一つの病気「起立性調節障害(OD)」にどう対処するか(上)

子どもを支えるために

起立性調節障害(OD)は心身両面が関わる病気なので、適切な医療措置と家族のサポートが不可欠です。大阪府済生会吹田病院小児科の松島礼子先生はこう述べています。

症状によって、起立をゆっくり行う、直立不動は避ける、などの姿勢に関する注意や、水分・塩分摂取の励行などの食生活についての生活指導、自律神経作動薬、精神的なケアといった治療を行います。

多くの場合、思春期を過ぎると症状は軽減され、社会生活に大きな支障をきたさなくなります。しかし、注意を怠ったり、強いストレスを受けたりすると再発することもあります。

また「NPO起立性調節障害ピアネット アリス」代表の塩島玲子さんはこう話しています。

[親たちは]同じ悩みを持つ仲間と話しているうちに気持ちが落ち着いていきます。子供の居場所は学校と家しかない。居心地の良い家庭をつくることがODの薬にもなる

親も子も病気に苦しんでいる。周囲は長い目で見守ってほしい

起立性調節障害(OD)は、このブログで書いている小児慢性疲労症候群(CCFS/ME)の国際診断基準において、症状の一つとされています。

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