【8/30】「外見上は病人のように見えない」脳脊髄液減少症

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脊髄液減少症について栃木県での研修会が開かれたというニュースがありました。

患者の粂谷由喜子さんや日本医科大武蔵小杉病院の喜多村孝幸先生のコメントが載せられていて、参考になる記事です。

脳脊髄液減少症:県主催で初の研修会 認知度高め早期治療を 頭痛やめまい・倦怠感、理解不足解消へ /栃木- 毎日jp(毎日新聞)脳脊髄液減少症:県主催で初の研修会 認知度高め早期治療を 頭痛やめまい・倦怠感、理解不足解消へ /栃木- 毎日jp(毎日新聞)

粂谷さんの経験談として

粂谷さんは1988年の交通事故をきっかけに、極度の倦怠感や呼吸困難などに悩まされ、通常の生活が送れなくなった。

内科や整形外科などさまざまな医者にかかっても原因は分からなかった。外見上は病人のように見えず、寝てばかりいたため家族からも「怠け者」と非難され、精神障害を疑われたこともあった。

長男の運動会に簡易ベッドを持参し、横になって見学したこともあったという。

と書かれていますが、症状だけを見ると、慢性疲労症候群(CFS)と似ていると思います。粂谷さんは一度医者から否定されましたが、それでも直感を信じて熱海病院まで出向き、診断されたと書かれています。

わたしの場合は、脳脊髄液減少症の専門医に検査の予約をしたところ、問診の段階で違うだろうということになりました。病気になったきっかけや症状からしても、CFSのほうがしっくりきますし、治療もできているので、正しい判断だったと思っています。

似ている病気として、これからも知識は取り入れるようにしていきたいと思います。

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