【5/21】希望の会のCFS交流会がニュースに

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日、希望の会が大阪で主催したCFSの交流会が記事になっていました。数人の方へのインタビューが載せられていたり、そのほかの患者会の活動やCFS研究の現状について書かれていたりと、かなり詳しい記事になっています。

原因不明「慢性疲労症候群」の患者会、社会の理解求め交流会や署名活動+(1/3ページ) - MSN産経ニュース原因不明「慢性疲労症候群」の患者会、社会の理解求め交流会や署名活動+(1/3ページ) - MSN産経ニュース

数名のインタビューが載せられていて参考になります。

◆京都市の50歳の主婦の方
22年前、原因不明の高熱でからCFS発症。炊事、洗濯は夫が担っていて、朝、起き上がることも指一本動かすことがつらい日もある。

外になかなか出られず、社会と隔絶されています。病気への理解を深めてもらうため、まずは患者同士でつながりたい

◆兵庫県の34際の女性
娘が小学5年生のときCFSと診断され、現在中学3年生。

親子で怠けているのでは、と精神論を持ち出して責められることもあり、周囲に相談できなくなった

◆高校時代に発症した20代男性の両親

状態の悪いときの息子は、ほぼ寝たきり状態で、このままでは社会で働くことはできない。親がいなくなるとどうやって生きていけばいいのか

CFS患者の現状は、ほとんどこの3つのコメントに集約されていると思います。

もちろんほかにも、仕事を失った男性の方とか、発症して間もない20代の女性の方とかもいるでしょうが、この3例を載せてくださったことは嬉しいです。

20年以上闘病が続く、CFSで不登校になると理解がない、そのまま引きこもりになるとますます生活が危うい…。これがCFSの現状です。わたしは3番目の境遇ですね。

1つ目の、重症患者の実態には、患者会の働きかけもあって、最近スポットが当てられていますが、2つ目、3つ目の若年発症の患者の実態については、情報が少ないと思います。

このブログでは、かなり頑張ってそのあたりのことを書いてきました。

その不登校ーもしかして小児慢性疲労症候群?| いつも空が見えるからその不登校ーもしかして小児慢性疲労症候群?| いつも空が見えるからはてなブックマーク - その不登校ーもしかして小児慢性疲労症候群?| いつも空が見えるから

もっと若年患者の実態が知られるようになってほしいです。

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