【8/20】ME/CFSの実態調査 100人以上の参加が必要

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マリアンナ医科大の遊道和雄・難病治療研究センター長が代表者となって、NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」と協力し、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎(CFS/ME)の患者の実態調査を行い、来年3月までにまとめるというニュースがありました。

難病:慢性疲労症候群 実態調査開始へ - 毎日新聞難病:慢性疲労症候群 実態調査開始へ - 毎日新聞

「福祉や医療で患者に何が必要かを把握したい。100人以上の患者に参加してもらうことが必要だ」

…調査対象は医療機関で筋痛性脳脊髄炎と診断された人。参加を希望する患者は10月末までに氏名、住所、電話番号、メールアドレスを遊道センター長に連絡する。連絡先は電話(044・977・8111、内線4029)またはメール(yudo@marianna-u.ac.jp)で受け付ける

 

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患者の日常生活での介助の必要性や、発症時からの症状の経過などを分析する、本人の許可を得て主治医から治療情報も得たい、のことですが、重症者や長年患っている人の助けになればいいですね。

▼2015/04/22追記

結果が発表されました。

実態調査の結果、慢性疲労症候群の30%が寝たきり、75%が強い痛み | いつも空が見えるから

 

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