【10/5】「周りに分かってもらえない孤立感」線維筋痛症

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維筋痛症と闘う七宮広江さんについてのニュースがありました。

「線維筋痛症」知って 袋井の七宮さん、病に耐え活動 | 静岡新聞

35歳の時、朝目覚めると全身が硬直し、指一本動かすことができなくなったそうです。その後両足の痛みなどが出てきて、杖をついて歩くようになりました。

ある日、車を運転中に足が硬直し、ブレーキを踏むこともできず追突事故を起こしてしまったそうです。上司に症状を説明したかったが、「言っても分からないだろうなと思った」と書かれています。

現在はホームページを作って、患者間のコミュニケーションや病気の啓発に努めているそうです。

「周りに分かってもらえない孤立感が自分を追い詰めてしまう。病名を知り、病気を理解してほしい」と述べておられます。

 

「言っても分からないだろうなと思った」というのは、この方ほど置かれた状況は厳しくありませんが、わたしもよく経験します。

この人に病気について説明する意味があるのだろうか。言ってもわからないだろうし、うっとおしく思われるだけではないだろうか。そもそも説明するのもめんどくさいほどしんどい。もう適当に答えておこう…。という場面はよくあります。

でも、いつもそうしていると、説明すればわかってくれたかもしれない人にまで、説明する機会を逸してしまうので、難しいところです。とりあえず、「最近体調どうですか?」と聞かれたら、「まあまあです」「しんどいです」という返事以外の受け答えを考えておかないと…と思います。

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