【11/10】NHKおはよう日本「難病 医療費助成」の特集まとめ

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NHKおはよう日本のワンコーナーで5分ほど扱われた「難病 医療費助成」の特集についての視聴メモです。たまたま早く起きてしまったので、まとめることにしました。

線維筋痛症と慢性疲労症候群の患者が取材されています。おおまかな書き取りなので細かい表現は正確でない部分もあります。

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新しい難病助成制度

来年1月から始まる新しい難病助成制度について。原因不明で治療法もわからない難病に苦しめられている患者は日本に数百万人いる。

新しい制度では、医療費助成の対象となる難病の数を増やすことになった。国は公平で安定的な制度を確立するとして、初めて、法律で難病を助成するための要件を定めた。

その要件は、患者数の割合が人口のおよそ0.1%以下であること、そして客観的な診断基準があること、の2つ。

新しい制度で、医療費の助成を受ける難病は、これまでの56から、来年夏までにおよひそ300に拡大し、助成の対象となる患者も78万人から150万人に増える見込み。

これらの要件を満たさず、助成を受けられない患者の中にも、病気のため、日常生活に支障がある人が少なくない。

対象外になった線維筋痛症

4年前から、全身の原因不明の激しい痛みに苦しんでいる女性。病名は線維筋痛症。僅かな刺激で痛みを感じる。

物にあたっただけで全身に痛みが広がるので、肌を覆っている。強い光を見るとめまいがするので、明かりはハンカチで覆っている 窓から漏れる工事の音も痛みに変わる。

医療費は多い月で3万円以上。夫の収入で生活しているが、子どもの教育にもお金がかかり、通院する回数を減らすしかないと思っている。

患者数は、およそ200万人。総人口の1.7%と、要件に当てはまらず、助成を受けることができない。

日常生活が困難な重症患者に絞ると12万人と、0.1%の要件は満たすが、病名で対象が決まる限り、助成の道は閉ざされている。

「わたし以上に困っている患者もたくさんいるはずなので、そういう方のためにも、是非そういうこと(助成)があってほしい」と話す。

助成を受けられない慢性疲労症候群

広島県福山市の穴井さん、慢性疲労症候群を患っている。要件に当てはまらず、助成を受けることができない。

激しい疲労感のため、一日の大半を横になって暮らし、日常生活もままならない。

看護師をしていたが、9年前に発症して、徐々に症状が悪化、ついに去年、やめざるを得なかった。

医療費は月に二万円かかる。専門学校に通う息子と二人暮らし。貯金をとりくずして生活している。

今回国は客観的な診断基準を助成の要件としたが、この病気には基準が確立されていない。

これまでは慢性疲労症候群の診断は、6ヶ月以上続く疲労感や睡眠障害など、患者の症状をもとに医師が行ってきた。

今回国は、血液やウイルスの検査、脳の炎症の有無から、客観的な診断基準をつくろうとしているが、いまだ至っていない。

「このままだったら、いつまでたっても、希望が見えない」と話す。

昨日、慢性疲労症候群の患者たちが集まり、制度について話し合った。患者数はおよそ30万人。患者団体によると、4人に1人は寝たきり。せめて重症の人だけにでも助成が届くようにしてほしいとの声が相次いでいる。

患者団体の篠原理事長「本当に困っている患者に、だれが困っているのかということを基準に、医療費の助成の対象を決めてほしい。支援が必要なところに支援を届けていただきたい」

国の説明

厚生労働省疾病対策課 田中課長「社会保障の給付として医療費助成を行っているので、範囲が明確にならないといけない。

診断基準で患者さんがどれくらいいるのかわかって、その対象となる疾患に、どういう施策を進めていくのか、具体的に検討できる。

いろいろな課題が出てくるかもしれない。それは一つ一つ対応していくことになるかと思う。

まずこういう法律ができるということは患者さんから望まれていたことなので、まず難病対策を一歩前に踏み出すことを進めていきたい」

厚生労働省では今後も助成を受けるための要件については検討するという。

ドイツでは、慢性的な症状で、長期にわたり高額な医療がかかる場合は、病名にかかわらず、医療費の助成を行っている。

世界の難病対策に詳しい専門家は、「日本の財政状況が厳しい中で、要件という線引きは必要だが、症状が重い患者に助成がとどくような新たな仕組みを考えていくことも大切ではないか」と述べている。

 

 

新しい国の難病対策の件はこれまでもさまざまなところでニュースになっていしましたが、働くこともできず、困窮している患者にとっては生死をわける問題なので、柔軟に対処できるようにほしいですね。

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