線維筋痛症の書道家が生き方を語る動画

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レビ東京の「生きるを伝える」に線維筋痛症の書道家、隈部舞さんが出ていました。

番組ページでバックナンバーの動画として見ることができます。

難病と付き合いながら自己表現をしていく、という生き方は参考になるので、内容を簡単にメモしておきたいと思います。

 生きるを伝える : テレビ東京

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■書くことだけはやめない

書道家 隈部舞さん30歳。線維筋痛症という激しい痛みに冒されながら、書道と向き合い続けている。

「病気である自分が、自分という媒体を通して、発表したり書いたり、だからこそできるものがあるのかな、というのはすごくあります」

6歳で書道を始めた隈部さん。大学卒業後は、書道家として活躍してきた。ところが4年前、

「7月に突然左のふくらはぎが、今まで体験したことのない痛みで、ザリザリ、バキバキ、ガリガリ痛くなってしまって…」

診断の結果は線維筋痛症。全身に激しい痛みが襲う、原因不明の病気だった。

筆を持つことさえ難しくなっていたが

「書くことは痛いけどできる、そう思った時に、これだけはやめないでおこうと思えた」

■病気だと思ってもらえない

治療法が確立されていない病気なので、専門医の指導のもと、さまざまな薬を試した。すると、少しずつ痛みが和らぐように。

再び筆を執るが、うまく書けない日々が続き、さらに

「見かけは普通の元気な人に見えるので、病気だと思ってもらえない」

思い通りに書けず、病気も理解してもらえないと葛藤。

■心に響くものを書きたい

そんなとき、ある作品が隈部さんを大きく変える。親元を離れて苦労する少女の心の痛みを表したものだった。

「涙が見た瞬間ぼろぼろと流れて、書いたものが代わりに感動させてくれるような感じ」

自分の書が人を感動させることに気づき、気持ちに大きな変化が。

「色んな人の心に響くものを書いていきたいし、こういう病気があるんだよ、ということも書道家の一人として響かせていきたい」

隈部さんは一文字一文字、思いを込めて書き続ける

あなたにとって生きるとは?

「親への感謝ですね、産んでくれた。もしかしたら何か環境が違えば生まれてこなかったと思うので、なにかしら親孝行がしたい、できてないけれど、親に感謝していくことが生きること」

 

 

以上が番組のまとめです。

わたしの場合はただの趣味ですが、体調が悪い中、芸術で自己表現しているというのは共通しています。

だれかの作品を見て感動したとか、人に感動してもらったというような経験はありませんが、絵を描いて、喜んでもらえる経験は何度もしてきました。

何かをもらったときや感謝の気持ちを伝えたいとき、わたしできるただひとつのことは、絵を描いて人にあげることなので、そうしたコミュニケーションツールとしては、役に立っていると思います。

「これだけはやめないでおこう」

「心に響くものを書いていきたい」

わたしには、まだまだ語れない言葉ですが、いつかそう言えるようになりたいなと思いました。

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