難病指定されない線維筋痛症「痛む腕を切り落としたい」

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維筋痛症についてのニュースがありました。難病指定されなかったことについて、患者の鈴木綾子さんの体験を軸に、闘病の辛さが訴えられています。

「線維筋痛症」治療費支援なく:トピックス:中日新聞女性向けサイト:オピ・リーナ(Opi-rina)

鈴木さんは、7年前に線維筋痛症を発症されたそうですが、その痛みについて

「1日に5分以上痛みが途絶えることはない。時にはアイスピックでいきなり刺されたような痛みも」

「痛む腕を切り落としたいとか、死にたいとも思った」

「治療費が高いから働く。でもがんばって働けば症状は悪化する悪循環。病気のことが理解されず、仕事の面接でも言い出せない」

といった苦痛が綴られています。

絵を描くことにより、身体の悲鳴を発散させ、苦痛を伝える一つの手段として用いているそうです。

先日も線維筋痛症の痛みを絵で表現し、可視化しているという男性がニュースに取り上げられていたのを思い出しました。

【1/31】線維筋痛症の山中裕介さんが絵の個展| いつも空が見えるから

線維筋痛症は、難病指定の3つの基準、

(1)原因不明で治療法が未確立
(2)患者数が人口の0.15%未満
(3)客観的な診断基準が確立

に当てはまらないため、難病法の支援が受けられませんが、重症者の12万人だけでも何とか対象にならないか、という声があると書かれています。

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