CFSのラジオ番組「もし医師に“あなたの病気は診たくない”と言われたらどうしますか」


9/19 NHK | R1 [ラジオ第1]NHKラジオ第1 NHKジャーナルにて、リポート シリーズ 難病"慢性疲労症候群"(2)「治療の課題をどう克服するか」が放送されました。

前日9/18に放送された、リポート シリーズ 難病"慢性疲労症候群"(1)「患者の苦悩」では、慢性疲労症候群の特徴と患者の負担が解説されました。今回の第二弾では、治療の課題について分かりやすく取り上げられています。

NHK | R1 [ラジオ第1]NHKラジオ第1 NHKジャーナル

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あなたの病気は診たくない

「もし医師に“あなたの病気は診たくない”と言われたらどうしますか」

番組はこのような問いかけで始まりました。

これは、患者の石川真紀さんが実際に投げかけられた言葉です。慢性疲労症候群の診察を敬遠する医師は全国的に少なくなく、患者は診察拒否されることもあるのです。

石川さんは、風邪を引いて ある病院に行ったとき、「治療中の病気」として慢性疲労症候群(CFS)と書きました。しかしそのときの医師の反応が忘れられないといいます。

「みんな疲れてる」「わたしもそうかも」とバカにされたのです。医師は慢性疲労症候群(CFS)という病気を知らず、石川さんが冗談で、疲れやすいことを「慢性疲労症候群」と表現したと勘違いしたのです。

これは患者にとってはひどくショックなできごとです。患者は、家族や職場から「本当に病気なのか」という冷たい視線で見られがちなので、理解してくれる医師がいるかどうかは、とても大切です。

石川さんが経験されたように、慢性疲労症候群(CFS)の患者は、医師からひどい扱いを受けたり、心ない言葉や罵声を浴びせられたりすることが少なくありません。わたしも、この経験を聞いて、自分のことのように思いました。

以前のエントリでは、対策として、医師に対して慢性疲労症候群を明かすことに慎重になるよう書きました。消極的な対応かもしれませんが、患者が身を守るにはそうせざるをえないのが現状です。

なぜ理解されないのか

慢性疲労症候群(CFS)を研究している倉恒弘彦先生によると、このような無理解が生じるのは、慢性疲労症候群(CFS)の原因について、医療現場で混乱が見られるためです。

内科医の多くは、慢性疲労症候群は心の病気ではないかと考えています。また精神科医は適応障害で説明できると考えています。どちらの人たちも、慢性疲労症候群の原因に通じていないのです。

では、どうすれば、正しい理解を浸透させられるのでしょうか。

慢性疲労症候群(CFS)の原因は、免疫物質が引き起こす脳機能異常であることを知ってもらう必要があると、倉恒先生は言います。

それを納得してもらうためには、具体的な検査結果が求められますが、そのような検査の多くは保険診療外のものです。今後、それらを保険の枠内に組み込むことで、開業医や専門病院で連携できるよう環境を整えたいと話しておられました。

患者にできること

このような環境の中、石川さんは、患者として何ができるかを考えました。そして、慢性疲労症候群(CFS)の患者と克服した人との交流会を開催することにしました。患者レベルで知識や情報を共有する場を設けたのです。

また、ソーシャルワーカーにも呼びかけ、福祉の整備を協力してもらうことにしました。医師との架け橋になってもらい、患者が介護などの公的支援を受けられるようになることを目指しています。

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