CFSのラジオ番組メモ 患者の石川真紀さんが慢性疲労症候群を解説


9/18 NHK | R1 [ラジオ第1]NHKラジオ第1 NHKジャーナルにて、リポート シリーズ 難病"慢性疲労症候群"(1)「患者の苦悩」が放送されました。

患者の石川真紀さんへのインタビューを通して、慢性疲労症候群(CFS)とはどんな病気なのか、患者にとって負担となっているのは何か、という点を訴える内容となっています。

わたしの感想としては、今まで視聴したどの番組よりも分かりやすい内容で感心しました。

しばらくは以下のページから聞くことができるので、家族や友人に説明する際に聞いてもらうのもよいでしょう。それぐらい高い質にまとめられたリポートです。

NHK | R1 [ラジオ第1]NHKラジオ第1 NHKジャーナル

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難病は数百にも及ぶ

番組冒頭で、まず“難病”を取り巻く現状が説明されました。難病は数百にも及び、日本には750万もの患者がいるようですが、助成を受けられるのは全体の1割だけです。

そのなかには、パーキンソン病など56疾患が含まれますが、慢性疲労症候群(CFS)は含まれていません。

石川真紀さんの経験から

今月8日、青森県で講演会を開いた、石川真紀さんの経験から、CFSはどんな病気なのか、慢性疲労とはどこが違うのか、ということが的確に訴えられていました。

石川さんは、4年前、東京で番組制作に携わっていたとき、突然、慢性疲労症候群(CFS)を発症されました。

毎日インフルエンザのような熱や痛みがつづき、じんましんや呼吸困難も生じたことから、さまざまな検査を受けましたが、異常が見つかりません。やがて本を読めない、テレビを見ていても目がついて行かず、話の筋が追えないといった症状が現れました。

睡眠の点でも、最低半日は起きることができず、ときには20時間も動くことができないときがあって、仕事をやめざるを得ませんでした

本も読めない、テレビも見れないという症状はあまり知られていないものの、CFSの症状の中ではたいへん重いものの一つです。ラジオで流れた音声によると、石川さんは、講演会の中で、そのことを強調しておられました。

この症状は一般に高次脳機能障害に含まれ、より具体的には後天性失読症と呼ばれるそうです。またブレイン・フォグ、すなわちCFS特有の「頭に靄がかかった感じ」と表現されることもあるようです。

慢性疲労症候群(CFS)とは

石川さんが診断された慢性疲労症候群(CFS)とはどのような病気なのでしょうか。

データ

患者が日本で始めて発見されたのは1989年のことです。患者数は36万人にも上ると考えられているようです。

症状

慢性疲労とは別物です。肩が凝るというレベルではなく、石川さんのように、痛みやアレルギー、脳機能障害を伴い、まったく起きられなくなるほど重篤なこともあります。

原因

少しずつ明らかになっています。CFSを研究している倉恒先生によると、免疫機構の損傷によって体内の潜伏ウイルスが再活性化し、それを抑えこもうとして作られるインターフェロン(IFN)などが脳の神経系に影響するとのことでした。

患者にとって負担となること

慢性疲労症候群(CFS)は前述のとおり、助成を受けられないので、患者に様々な負担が生じます。

◆費用面での負担
石川さんの場合は、サプリメントのために、月2万もの出費が必要です。また、適切な医療機関がないため、大阪まで年三回通院しなければなりません。体調を考えると飛行機やタクシー、宿泊施設の利用が必要なため、一年間に80万円もの費用がかかります。

◆社会福祉制度を活用する負担
慢性疲労症候群(CFS)は障害年金を受けられる場合がありますが、広く知られていない病気のため、患者自身が窓口で訴えなければなりません。論理的に考えたり、話したりすることそのものが重労働である患者にとっては、非常に負担になります。

◆心理的な負担
費用を患者自身で賄えない場合、家族の収入に頼ることになるため、心理的な負担も生じます。

これらの問題に関連して、厚生労働省により40年ぶりに難病対策が見直されましたが、慢性疲労症候群(CFS)にも影響が及ぶかどうかは未知数な段階です。

慢性疲労症候群(CFS)と障害者手帳・障害年金
慢性疲労症候群(CFS)における障害者手帳の交付と、障害年金の受給について、それに関わるニュース記事とブログ記事を紹介しながら説明しています。

慢性疲労症候群についての正確な知識

今回の特集は、慢性疲労症候群(CFS)の正確な知識を伝える点で、非常にすばらしいものでした。

一般に慢性疲労症候群(CFS)を取り上げた報道は、「疲労が悪化すると慢性疲労症候群になる」とか「原因不明で治療法もない」という不正確な紹介の仕方が多い傾向があります。

しかし、この番組では、慢性疲労症候群(CFS)は慢性疲労とは明らかに違うこと、また原因に関する研究は進展していることが、きちんと説明されました。患者の石川さんの体験談にも説得力があり、保存版ともいえる的確な内容です。

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