見た目でわからない脳脊髄液減少症「患者は症状と周囲の無理解で二重に苦しい」


10/5付の毎日新聞に、脳脊髄液減少症に関する記事が掲載されました。患者の服部圭佑さんが「周囲の無理解、二重の苦痛」について語る内容です。

髄液漏れ:原告「周囲の無理解、二重の苦痛」 職も失い- 毎日jp(毎日新聞) (リンク切れ)

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二重の苦しみ

服部圭佑さんは、「患者は症状と周囲の無理解で二重に苦しい」と心情を吐露しています。それは、脳脊髄液減少症の正確な知識が浸透しておらずしかも「目に見えて分かる病気ではない」からです。

脳脊髄液減少症って何? という方は以下のエントリを参考にしてください。

【7/5】「あなたの頭痛 大丈夫?原因不明は“髄液漏れ”か」まとめ
2012年7月5日(木)にFNNで放送された脳脊髄液減少症を紹介した番組「あなたの頭痛 大丈夫? 原因不明は“髄液漏れ”か」のまとめです。脳脊髄液減少症とは何でしょうか、どんな原因

体の苦しみ

服部さんは、冬でも半袖で働くほどの健康な体でしたが、事故をきっかけに首を痛め、脳脊髄液減少症を発症しました。「立っているだけでハンマーで頭を殴られるような痛み」が続いたと述べておられます。

脳脊髄液減少症だと分かるまで、30カ所以上の病院を転々とし、費用や体力の負担にも苦しみました。

心の苦しみ

物忘れ、集中力の低下、不眠による寝坊が多くなり、上司や同僚から「言われたことができていない」「むち打ちなのに治らないのはおかしい」などと非難されるようになり、事実上解雇されました。

そして、そのような言葉を浴びせられるうちに、「なんで今までできていたことができないのか」と自分を責めるようにもなりました。

だれが理解を示せるか

記事を読む限り、服部さんが周囲の無理解に苦しんだのは、脳脊髄液減少症だと分かる前だけではないようです。脳脊髄液減少症は、たとえ診断されても、理解を得るのが難しい病気であることが分かります。

幸い、服部さんの場合はブラッドパッチ治療が功を奏し、頭痛や物忘れは少なくなったそうです。ブラッドパッチは、まだ欠点がない治療法というまでには至っていませんが、効果があったというこうした報告は患者の励みになると思います。

脳脊髄液減少症をはじめ、目に見えない病気は、経験した人でないとなかなか辛さがわからないものです。しかし、その分、わたしたちのように理解されない苦しみを経験した者は、率先して見えないところを思いやることが大切だと思いました。

これはちょうど、線維筋痛症の橋本さんが述べておられた、「苦しみの種」を活かすということかもしれません。

「そうまでして生きるわけ―線維筋痛症だからといって、絶望はしない」ための3つの処方箋
書籍「そうまでして生きるわけ―線維筋痛症だからといって、絶望はしない」の書評です。線維筋痛症を患う橋本裕子さんの闘病記から、難病のもとでも絶望しないための秘訣を3つ要約しています。

脳脊髄液減少症は決して人事ではないので、こうした実際の経験談を思いに留めておきたいと思います。

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