患者とその家族のコメント

ニュースでは、脳脊髄液減少症は深刻な病ながら、一般的なむち打ちと誤解されて、患者自身も病気に気づかないことが指摘されていました。

お兄さんが脳脊髄液減少症を発症したという女性は、「(兄は)横になっていないとしんどい。頭痛、吐き気、あと歩いたらふらふらする感じとかですね。ずっと働けていないですし…もう悔しいです。もう兄の20代はなかったと思っているので」と述べておられました。

また4年間病気と闘っている木浦恵美子さんは、「しっかりと治療できる医療機関が増えること、治療できなくても適切に治療できる医療機関に紹介できる環境が増えると、救われる患者が増える」と述べておられます。

鹿児島県内では今年6月に先進医療適用されたブラッドパッチ療法ができる病院がまだないそうなので、まずはその点の整備をNPO法人が訴えているそうです。導入している病院は下記サイトの63.硬膜外自家血注入療法の項に書かれており、現在21箇所です。

各地の脳脊髄液減少症の運動について

最近、各地で脳脊髄液減少症の患者会により、要望書が提出されたり、勉強会が開催されたりしていることがニュースになっています。

◆宮崎県

脳脊髄液減少症理解を　県内患者会、知事に要望書 - 一般ニュース - miyanichi e press

◆富山県

脳脊髄液減少症:認識を　専門医らが講演会−−あす・富山県民会館　／富山－毎日ｊｐ(毎日新聞)(リンク切れ)

脳脊髄液減少症患者・家族支援協会のサイトに、和歌山、滋賀など各地で開かれる勉強会の詳しい日程や内容が掲載されています。

◆長野県

２０１２衆院選:有権者の声　「患者の声を聞いて」−−佐藤雅代さん　／長野－毎日ｊｐ(毎日新聞)(リンク切れ)

選挙にあたって、二年前に脳脊髄液減少症を発症した佐藤雅代さんが「闘病生活に加え、精神的疾患と見なされ、病気と無理解の二重の苦しみに悩むケースも多い。現状は患者が上げられる声は必ずしも大きくありません」と述べて、先進医療適用はされたものの、社会的理解への課題が多いことを指摘しておられました。

理解されにくく課題の多い病気ですが、着実に社会へ浸透して言っているようです。