今年４月、「障害者」に難病患者を含めることになり、障害者自立支援法を改正した障害者総合支援法が施行されました。それから半年が経ちましたが、福祉サービスが行き届いていない現状についての記事が掲載されています。

朝日新聞デジタル：「病名でなく、生活の困難さ見て」　障害者総合支援法、施行から半年

難病患者　就労、育児に壁 : いきいき快適生活 : yomiDr./ヨミドクター(読売新聞)

それぞれの記事では、難病の対象外の慢性疲労症候群の佐藤まゆ子さん、難病に含まれている多発性硬化症の大橋グレース愛喜恵さんやが潰瘍性大腸炎の岡島靖幸さんが現状を語っています。

どちらの場合でも、将来への不安がぬぐえず、制度に含まれていても社会生活のサポートは十分ではないことがうかがえます。そもそも周囲の人の理解を得ることからして難しいという苦しい状態に置かれていることがわかります。