実態調査の結果、慢性疲労症候群の30%が寝たきり、75%が強い痛み(追記あり)

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性疲労症候群の実態調査のの結果がNHKで報道されていました。別の報道機関のニュースも見つけたら順次追記しています。

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慢性疲労症候群、患者の3割が介助必要 日常生活に支障:朝日新聞デジタル

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「慢性疲労症候群」で日中の大半寝たきりが3割 : 科学 : 読売新聞(YOMIURI ONLINE) はてなブックマーク - 「慢性疲労症候群」で日中の大半寝たきりが3割 : 科学 : 読売新聞(YOMIURI ONLINE)

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この調査は、昨年実施された厚生労働省の研究班、聖マリアンナ医科大学大学院難病治療研究センターの遊道和雄教授のグループによるもので、全国の11歳から84歳までの患者251人のデータが集まりました。

その結果、以下のようなことがわかったといいます。

参加者の内訳
■全部で241人
■男性が22%、女性が78%
■11歳から84歳
■平均年齢42歳

発症時の年齢と期間
■平均31.0歳で発症。
■就学時に発症した患者61人のうち、通学を続けられたのは26人のみで、57%が通学を続けられない。
■平均6.3年症状が続いている。

発症の原因(複数回答)
■「感染症」76人(30.3%)
■「発熱」68人(27.1%)
■「思い当たらない」も51人(20.3%)

重症度
■30.2%が寝たきりで、家から出ることができない重い状態。
 ■最も重い「常に介助が必要で、終日寝たきり」は21人。
 ■「日中の半分以上寝たきり」は55人。
■介助は不要でも軽作業に困難を感じる中等度(PS6-7)の患者が35.1%
 ■家事の負担は55%が母、35%が配偶者、15%がヘルパーに頼んでいる
■週に数日以下の休息が必要な軽症患者(PS5まで)は31.5%。
 ■自宅勤務も含め働いているのは3割弱。

現在の症状
■「肉体的精神的疲労」の88.8%を筆頭に、「回復に24時間以上かかり悪化傾向」「広汎な筋肉痛」「集中力低下」「睡眠障害」「体温調節障害」などが多かった。
■重症患者は「歩けない」が15.3%、「10m以内」が27.8%。これは全体の18.9%にあたる

痛み
■75%が、眠れないほどの激しい痛みや強い痛みを感じている。
■63%が痛みの影響で眠りが浅い状態。

症状を悪化させる事柄
■「無理をせざるを得ない」「気圧季節の変化」「ストレス」が過半数。
■家事の後に症状が悪化する人は94%。
■重症者の96%が通院後に寝込む。

困りごと
■「症状が耐えがたい」「専門医がいない」「社会的孤立」の順。

社会福祉制度の受給状況
■障害年金…全体の35%(重症の70%、中等症の25%、軽症の10%)
■障害者手帳…全体の15%

行政に望むこと
■「病気の研究」「病気の認知」「医療費助成」など。
■地域格差の問題。実態調査に参加した人は、関東49%、近畿16%、中部13%、東北3%だった。

遊道和雄教授は

「海外での報告と同じくらい、日本にも重症者がいることがわかった」

「頭痛、全身の筋肉・関節痛などの耐えられない痛みを常時感じていることが分かった。睡眠障害もあり、7割が睡眠導入剤を使っていた」

「重症患者はトイレくらいにしか行けないということです」

(発症の原因として)「著しい消耗症状が起きていたことを確認した」

「患者さんは、専門医がいないこと、治療法が確定しないこと、病気への無理解や社会からの孤立を訴えている状況。行政にはサービスを受けやすくしてほしい」

と述べているそうです。「困りごと」として挙がったのは、「症状が耐えがたい」「専門医がいない」「社会的孤立」の順だった。「行政に望むこと」では、「病気の研究」「病気の認知」「医療費助成」などが並んだ。

まず、かねてから1/4ほどと言われていた重症の寝たきりの患者は、30%という数字が出て、1/4より少し多めとなっています。

意外だったのは、75%もの人が強い痛みを感じているという点。線維筋痛症との合併例がかなり多いということなのでしょうか。

また発症の原因として、発熱や感染症が意外に多かったのも、実は少ないのでは?と言われていた感染後CFSがやはり多い可能性を示唆しているといえます。

最少年齢が11歳で、就学時に発症した患者のことが触れられている点からすると、小児期発症の慢性疲労症候群患者のデータも含まれているようです。そのうち半数以上が不登校になっていることがわかります。(後に時事通信の記事で61人のデータだったことが分かりました)

最高齢が84歳というのは、驚きましたし、相当辛い日常を送っておられるのではないかと感じました。

もともと100人を目指しているとのことでしたが、(診断済みでない人も含まれていると聞きましたが)ずいぶん集まったようですね。

聖マリアンナ医科大がME/CFSの実態調査。100人以上の参加が必要
ME/CFSの患者の実態調査が行われるそうです。

報告会に参加されたmoana_laniさんが詳しくまとめてくださっています。

【メモ】平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群 患者の日常生活困難度調査事業」報告会|「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録 はてなブックマーク - 【メモ】平成26年度厚生労働省「慢性疲労症候群 患者の日常生活困難度調査事業」報告会|「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録

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