脳脊髄液減少症の保険適用の署名17万人提出―自分も患者だった大平医師の闘病談も

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脊髄液減少症の2016年の保険適用を目指して医師たちが動いているというニュースが以前にありましたが、患者たちによる活発な署名活動も行われていて、17万人以上の署名が厚生労働省に提出されたそうです。

脳脊髄液減少症:「髄液漏れ、保険適用に」 闘病の医師、署名提出 患者救済訴え - 毎日新聞 はてなブックマーク - 脳脊髄液減少症:「髄液漏れ、保険適用に」 闘病の医師、署名提出 患者救済訴え - 毎日新聞

今回のニュースでは、脳脊髄液減少症の治療によって回復した、患者でもあり医師でもある宮城県の内科医大平(おおだいら)千秋先生の闘病の話も載せられていました。

大平先生は、1997年、ちょっとした追突事故のあと、「体がフワフワする。ただごとじゃない」という状態に。

単なるむち打ち症と考えていましたが、体調はどんどん悪化し、猛烈な頭痛などのため、2001年には自殺を思いつめて精神科に入院するまでになりました。

2003年に、むち打ち症の患者団体から、脳脊髄液減少症と篠永正道先生のことを教えられ、受診したところ、ブラッドパッチ療法によって「みるみる視界が明るくなって効果を実感した。うれしくてボロボロと涙が出て……」という大きな回復を味わったそうです。

ブラッドパッチ療法の効果については、研究班による最近の調査では、90%の患者に効果があるという結果が得られていました。

髄液漏れ治療:患部血液注射、9割有効 359例分析 - 毎日新聞 はてなブックマーク - 髄液漏れ治療:患部血液注射、9割有効 359例分析 - 毎日新聞

ブラッドパッチをしたのは336例。結果は、治癒33.1%、軽快57.1%、不変9.5%、悪化0.3%。

大平先生は、自身も医者ながら脳脊髄液減少症を知りませんでしたが、今は啓蒙に努めていて、今回の署名活動でも率先して、署名を厚生労働省に渡す役割を担われたようです。

大平先生の次の言葉には、「医師」でもあり「患者」でもあるという特異な背景がよく反映されていると思います。

「自分と同じように、この病気と分からぬまま地獄のような苦しみに耐えている人たちがいる。この病気の存在を広く知ってもらいたい」

「医師が健康保険の対象でない治療に懐疑的になる気持ちは私にも分かる。保険適用となれば、そんな医師たちの態度は一変する。そうすれば多くの患者が救われる」

患者だからこそ、脳脊髄液減少症の苦しみがわかる。そして医師だからこそ、保険適用されることの意義がよくわかる。そんな実感がこもっていますね。

医師たちのほうでも脳脊髄液減少症の保険適用を目指しているというニュースについてはこちらをご覧ください。

2016年春に脳脊髄液減少症の保険適用を目指す―厚生労働省研究班が発表
脳脊髄液減少症の研究班によると2016年春の保険適用を目指しているそうです。

大平千秋先生のクリニックはこちら。

大冨胃腸科内科の案内 はてなブックマーク - 大冨胃腸科内科の案内

脳脊髄液減少症は低髄液圧症候群として海外でも研究されてきた歴史があり、先日はアメリカの医師Schievink MDの動画を、日本語字幕をつけてアップしてくださった方がいました。

字幕が表示されない場合は設定をオンにしてください。日本でのブラッドパッチ保険適応が進むよう祈りながら翻訳してくださったとのこと。

https://www.youtube.com/watch?v=YLcWiqiYj74&feature=youtu.be https://www.youtube.com/watch?v=AXQRC0oJLNg https://www.youtube.com/watch?v=gVSCx1XcgRQ https://www.youtube.com/watch?v=FBWZUA5rRug

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