「おひさまの家」のサイト開設―小児睡眠障害・小児慢性疲労症候群の当事者団体


庫県立リハビリテーション中央病院子どもの睡眠と発達医療センターの元入院患者の方たちが立ち上げた、小児睡眠障害や小児慢性疲労症候群に関する当事者団体「おひさまの家」のサイトが開設されていました。

「おひさまの家」は、2013年3月、兵庫県立リハビリテーション中央病院の元入院患者らを中心に発足し、2015年7月の時点で、58人にメンバーからなる団体に発展しました。

メンバーが集まるピア・カウンセリングや、交流会などを中心に活動し、会報や、SNSを通じた情報交換、さらには当事者研究や啓発運動なども行っているそうです。

当時の自分たちと同じように悩み苦しむ子どもをなくしたい!という思いから、講演事業・交流事業・広報事業などに取り組んでおられるそうです。

■公式ウェブサイト

おひさまの家 小児睡眠障害・小児慢性疲労症候群 当事者団体

■公式Facebookページ

■公式Twitter
アカウント名は「おひさまの家」(@ohisama_house)となっています。

そのほか代表 荒西友里さんはTEDスピーチでの啓発などにも取り組んでおられます。

おひさまの家の活動については、いま、小児科医に必要な実践臨床小児睡眠医学の「小児睡眠障害当事者研究への取り組み」のColumn『小児睡眠障害当事者団体「おひさまの家」とは』にも載せられています。(p106-107)

将来的にはNPO法人の設立を目指しておられるとのことで、今後の活動や発展に期待したいと思います。

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小児慢性疲労症候群 / 概日リズム睡眠障害