「おひさまの家」のサイト開設―小児睡眠障害・小児慢性疲労症候群の当事者団体

庫県立リハビリテーション中央病院子どもの睡眠と発達医療センターの元入院患者の方たちが立ち上げた、小児睡眠障害や小児慢性疲労症候群に関する当事者団体「おひさまの家」のサイトが開設されていました。

「おひさまの家」は、2013年3月、兵庫県立リハビリテーション中央病院の元入院患者らを中心に発足し、2015年7月の時点で、58人にメンバーからなる団体に発展しました。

メンバーが集まるピア・カウンセリングや、交流会などを中心に活動し、会報や、SNSを通じた情報交換、さらには当事者研究や啓発運動なども行っているそうです。

当時の自分たちと同じように悩み苦しむ子どもをなくしたい!という思いから、講演事業・交流事業・広報事業などに取り組んでおられるそうです。

■公式ウェブサイト

おひさまの家 小児睡眠障害・小児慢性疲労症候群 当事者団体

■公式Facebookページ

■公式Twitter
アカウント名は「おひさまの家」(@ohisama_house)となっています。

そのほか代表 荒西友里さんはTEDスピーチでの啓発などにも取り組んでおられます。

おひさまの家の活動については、いま、小児科医に必要な実践臨床小児睡眠医学の「小児睡眠障害当事者研究への取り組み」のColumn『小児睡眠障害当事者団体「おひさまの家」とは』にも載せられています。(p106-107)

将来的にはNPO法人の設立を目指しておられるとのことで、今後の活動や発展に期待したいと思います。

【4/15】東京疲労睡眠クリニックの梶本修身先生の新刊「すべての疲労は脳が原因」

疲労研究で有名な大阪市立大学医学部疲労医学講座の特任教授で、東京疲労・睡眠クリニックの院長も努めておられる梶本修身先生の新刊すべての疲労は脳が原因 (集英社新書)が2016年4/15に発売されるそうです。

内容紹介によると、疲労のメカニズムや睡眠との関係、抗疲労対策などを扱っているようです。

私たちが日常的に使う「体が疲れている」とは実は「脳が疲労している」ことを示す。

疲労のメカニズムとは何か、最新科学をもとに解説。また真に有効な抗疲労対策、睡眠との関係なども提示する。

192ページからなる新書本で、価格は756円(700円+税)とのこと。

梶本修身先生の本は、過去に間違いだらけの疲労の常識 だから、あなたは疲れている!最新医学でスッキリ! 「体の疲れ」が消える本 (成美文庫)があります。

いずれも慢性疲労症候群のことは少ししか触れられていなくて、一般的な疲労のメカニズムや研究成果の紹介がメインの本ですが、疲労研究全般について知りたい場合は読んでみると面白いかもしれません。

梶本修身先生のクリニックはこちら。

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女性のアスペルガー症候群の意外な10の特徴―慢性疲労や感覚過敏,解離,男性的な考え方など

近年、アスペルガー症候群がよく知られるようになりました。

しかし、みなさんが知っていることは、じつはほとんどが男性のアスペルガー症候群の情報です。

女性の場合には悩みごとも対処法も男性とは異なります。

れは、女性のアスペルガー症候群 (健康ライブラリーイラスト版)の冒頭に書かれている言葉です。

アスペルガー症候群(DSM-5では「自閉スペクトラム症:ASD」に統一)というと「空気が読めない」「オタク気質」「理系」といった特徴を持つ男性を思い浮かべる人が少なくありません。

しかし同じアスペルガー症候群といっても、女性の場合は現われる特徴がかなり異なっていて、アスペルガー症候群であることがわからないまま、さまざまな苦労を抱えていることが明らかになってきました。

特に、コミュニケーション能力にはそれほど問題がないように思えても、独特の脳機能に由来するストレスを抱え込み、子どものころから、慢性疲労、慢性疼痛、概日リズム睡眠障害など、原因不明の身体症状を抱える人が少なくないようです。

また、記憶や感覚の処理が普通の人とは違っていて、解離症状を示したり、独特なパニック症状「メルトダウン」や、過去が生々しくフラッシュバックする「タイムスリップ現象」に悩まされる人もいます。

この記事では、そうした女性のアスペルガー症候群の意外な10の特徴、およびその対処法を、さまざまな資料を参考にしてまとめてみました。

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独特すぎる個性で苦労してきた人の励みになる脳神経科医オリヴァー・サックスの物語

片足、偏頭痛、色がない
火星で、目覚めて、帽子通
オリヴァー・サックス
いまも全力で生きている
泳ぎはイルカを超えている (p407)

ドルネームの「ウルフ」を名乗ってバイクで大陸横断し、ウェイトリフティングでカリフォルニア州の新記録を作り、ダイビングで荒波に飛び込み、ソテツ大好き人間で熱帯の島まで足を伸ばし、何より数々の感受性豊かな医療エッセイを書いた作家、そして脳神経科医。

わたしはそんなオリヴァー・サックスが大好きです。世の中の著名人の中で会ってみたい人を挙げるよう言われたら、必ず名前を挙げると思います。

だれよりも個性的で、だれとも比べようがない人生を送ったオリヴァー・サックスは、昨2015年8月30日、82歳で亡くなりました。

そのサックスが生前最後の本として出版したのが、道程:オリヴァー・サックス自伝です。

これまでサックスの本は色々と読んできましたが、この本を読んで初めて知ったサックスの意外な素顔がたくさんありました。そして今まで以上に、今は亡きオリヴァー・サックスに親しみを感じるようになりました。

この記事では、自伝のさまざまなエピソードを参考に、サックスの人となりを振り返ります。サックス個人の人柄についてまとめたものではあるとはいえ、周囲から浮きがちな独特の個性を持つような人にとっては、大いに共感できるところが沢山あると思います。

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[3/24発売]脳脊髄液減少症の社労士チームによる本「障害年金というチャンス」(2016年の新ガイドライン対応)

認定NPO法人「脳脊髄液減少症患者・家族支援協会」代表理事の中井宏さんと社労士チームによる障害年金についての本の新しいバージョンが、3/24に発売されるそうです。

以前に一冊目として、同じ著者らによる誰も知らない最強の社会保障 障害年金というヒントが出版されていいて、このブログでも感想を書きました。

「障害年金というヒント」脳脊髄液減少症の社労士チームによる受給の手引き
脳脊髄液減少症の社会保険労務士チームによる本「誰も知らない最強の社会保障 障害年金というヒント」を紹介しています。障害年金を受給するとき、社労士に依頼するほうがよいのはなぜか書かれ

二冊目となる今回の障害年金というチャンス!は、書籍紹介によると、2016年に制度改定された、障害年金の新ガイドラインに準じた内容になっているそうです。過去に不支給だった方でも、制度改正でチャンスが生まれているとのこと。

著者の一人である、社会保険労務士の白石美佐子さんが、ご自身のブログに、この本の出版のことを書いておられました。

障害年金というチャンス|障害年金専門の社労士 白石 美佐子のブログ はてなブックマーク - 障害年金というチャンス|障害年金専門の社労士 白石 美佐子のブログ

障害年金は制度がわかりにくく、本当は受給資格があるのに、医師の無理解や窓口職員のマニュアル的対応のために門前払いになってしまうこともあるようです。

基本的には社会保険労務士の宣伝の本だと思いますが、制度について概観する点では役に立つ情報もあるでしょうから、気になる人はチェックしてみるとよいかもしれません。

▼追記(2016/05/22)
読んで感想を書きました。

発達障害や線維筋痛症でも受給できる? 制度改正にも対応の「障害年金というチャンス」感想
2015-2016年の制度改定に対応したガイド本「障害年金というチャンス」を読んで、障害年金制度の問題点や留意点、そして慢性疲労症候群や線維筋痛症、脳脊髄液減少症、広汎性発達障害な